جريدة الجزائر اليومية الجزائرية
مقالات مشابهة
تحضر الجزائر لوضع مخطط وطني لعلاج الأمراض النادرة التي تهدد حياة ألف طفل ويقدر عددها بأكثر من 200 نوع ، واعتبر البروفيسور محمد طاهر حملاوي الاخصائي بقسم استعجالات الاطفال بمستشفى نفيسة حمود الجامعي بالجزائر العاصمة أمس الجمعة بوهران أن تكاتف و تعاون جميع الفاعلين في مجال الصحة لوضع خطة وطنية للكشف عن الأمراض النادرة و التكفل بها يعد أكثر من ضروري
و ذكر المختص على هامش الأيام السادسة لطب حديثي الولادة التي تنظمها جمعية لطب الأطفال للغرب أن على جميع الفاعلين في مجال الصحة، بما فيها الجمعيات العلمية الطبية و جمعيات المرضى، التعاون لوضع خطة وطنية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة والتكفل بها
و يعد “المرض النادر أو اليتيم” مرض يصيب شخص واحد من كل 2.000 شخص ويبلغ عدد الأمراض النادرة المعروفة في العالم حوالي 8.000 منها 1.000 مرض تمت تسميته من قبل المجتمع العلمي، ومن بين 1.000 مرض المسماة، هناك بالكاد 300 مرض تم ايجاد علاج له، حسبما ذكره البروفيسور حملاوي الذي يرأس ايضا جمعية “آدم” للامراض النادرة والذي أبرز صعوبة التشخيص في الكثير من الحالات
و بالنسبة للمتحدث فإن 80 بالمائة من هذه الأمراض النادرة ذات أصل وراثي و تعد القرابة العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض
وتعد أمراض وراثية تنتقل وراثياً في أغلب الأحيان بحيث يصاب واحد من كل أربعة أطفال (1/4) بأحدها فيما يولد اثنان حاملان للمرض دون ظهوره فعليا فيما طفل واحد فقط يولد بصحة جيدة
رزاقي.جميلة